Opinião e cotidiano

Mudança de paradigma

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Vendo a matéria no Globo Repórter sobre células-tronco, entendo perfeitamente bem aquela moça que foi para China servir de cobaia para um experimento, que na melhor das hipóteses, não causa melhora alguma. Sim, porque como bem dito pela cientista da USP, Dra. Mayana Zatz, ainda não se tem a garantia de que as células colocadas na medula se transformarão em células nervosas. Corre-se o risco de virarem tecido ou osso. Já pensou que estrago ao paciente se começasse a nascer um osso em sua medula? Mas voltando ao porque ou não de pagar tanto dinheiro por algo sem nenhuma garantia, eu penso que o que leva a isso é uma coisa chamado desespero.

Pensem bem, antes de ficar deficiente, quantos cadeirantes você conhecia que trabalhavam, viajavam, surfavam, andavam de handbike, eram casados(as), tinham filhos? Enfim, tinham uma vida, ou a possibilidade de ter uma vida como a de qualquer outra pessoa sem deficiência?

O que ainda se ouve o tempo todo é que fulano sofreu um acidente e ficou “preso a uma cadeira de rodas”, que virou um “meio-homem” ou uma “meio-mulher”, por ter perdido a sensibilidade da cintura para baixo, ou que fulano apesar de não andar, ainda conserva uma alegria, que é um exemplo de vida. Enfim, o repertório é vasto e todos aqui sabem muito bem o que ouvimos todos os dias.

É claro que perder parte dos movimentos de uma hora para outra, não é de forma alguma o desejo de ninguém. É muito ruim não andar, mas também é ruim envelhecer, saber que a vida vai ter um fim. Mas nem por isso as pessoas deixam de envelhecer. A maior parte das pessoas sabe que, caso se cuidem, vão poder envelhecer com uma boa qualidade de vida, e continuar fazendo coisas prazerosas, mesmo que de uma outra forma. É exatamente isso que acontece com a deficiência. Ela não é a opção de ninguém, mas se as pessoas que deixam de andar tiverem outros paradigmas, que não sejam os que ainda estão vigendo, elas vão saber que a vida continua, que mudanças vão acontecer, mas que depois de certo tempo tudo vai estar completamente igual, os mesmos problemas de antes, as mesmas alegrias, as mesmas vontades, as mesmas preguiças, ou seja, muda a embalagem mas a essência é a mesma.
O que nós, pessoas com deficiência que estamos na vida, militando, escrevendo, passeando, trabalhando, amando, enfim, vivendo prazerosamente estamos possibilitando, é uma mudança de paradigma e com isso possibilitando a outros jovens que acabaram de ficar sem andar, a esperança de que a vida pode ser tão prazerosa como de outrora e que ser cobaia de um picareta de plantão não é o melhor que se tem a fazer.

O texto acima é da nossa leitora Maria Paula Teperino. Segundo ela, a idéia era publicá-lo como comentário no post do Nickolas – “Negócio da China com células-tronco”, mas o texto ficou muito grande e ela resolveu enviá-lo pra gente. Ficou bem bacana!

Aproveitamos para falar que ela vai participar do programa Sem Censura, hoje, que vai ao ar na TV Brasil das 16 às 17:30h. Fiquem ligados!
No programa, também estarão Juliana Carvalho,do livro Na Minha Cadeira ou na Tua, e Henrique Saraiva, da Adaptsurf.

Recebemos da nossa leitora, Maria Paula Teperino, o texto que se segue. Segundo ela, a idéia era publicá-lo como comentário no post do Nickolas – “Negócio da China com células-tronco”, mas o texto ficou muito grande e ela resolveu enviá-lo pra gente. Ficou bem bacana e resolvemos publicá-lo. Aproveitando para falar que ela vai participar do programa Sem Censura, hoje, que vai ao ar na TV Brasil das 16 às 17:30h. Fiquem ligados!

Sobre o autor / 

Maria Paula Teperino

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22 Comentários

  1. Evandro segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 11:04 -  Responder

    A Maria Paula disse tudo!! O que move essas pessoas que se sujeitam a serem cobaias é o DESESPERO.
    Acho que se tivesse ouvido sobre esse Chinês nos primeiros meses de lesão, talvez me sujeitasse tbm ao tratamento.
    O bom é saber que o desespero passa e depois dele vem a vontade de viver cada vez mais!
    Parabéns pelo texto, Maria Paula.

    abril 20th, 2010 - 15:34
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Obrigada Evandro.
    O desespero passa sempre…..essa é a única certeza que temos. Que bom que depois do desespero e do luto a gente pode encontrar uma saída.
    bjs

  2. Angela segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 11:23 -  Responder

    Querida Paula,
    Adorei seu post, muito claro. Acho que eh isso que todos nos, com deficiencia ou nao, queremos. Sermos vistos com normalidade apesar dos problemas que carregamos. Afinal, problemas todos tem, nao eh mesmo? Eu jah tive cancer e fui tratada de maneira diferenciada, acho que as pessoas tinham pena: “coitadinha, vai morrer amanha”. Anos depois, o simples fato de dizer que jah tive cancer, gera em algumas pessoas um certo constrangimento, talvez por nao acharem que cancer tem cura. Sao estigmas que ainda existem na sociedade e que soh com muita informacao serao minimizados. Eh isso ai, cada um com seus problemas, vivendo e aprendendo a viver.

    abril 20th, 2010 - 15:32
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Minha amiga querida.
    É isso ai, somos todos incompletos, uns mais aparentemente outros menos e é justamente isso que nos faz humanos. Beijos e até breve.

  3. Brunna Melazzo segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 12:28 -  Responder

    Éééé… disse tudo!!
    é só me verem com meu namorado que tem um pra perguntar, “mas é irreverssível?? mas ele vai voltar a andar, né?? mas ele faz fisioterapia??” a resposta da última pergunta sempre traz as brilhantes conclusões:
    SIM: “aaahhh, então logo logo ele melhora”
    NÃO: “aaahhh, mas tem que fazer, senão não melhora”
    como se fosse a cura de uma gripe!!
    O grande problema é a maioria achar que um cadeirante está cadeirante porque quer, e os que não querem se submeter a serem cobaias, são vistos como quem não está lutando pela vida, como se a vida se resumisse a dar passos pela calçada!
    Estar adaptado à nova realidade não significa estar acomodado!!

    abril 20th, 2010 - 15:25
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Ola Brunna.
    É de um outro olhar que precisamos, mas isso vem com ações e estamos tentando fazer a nossa parte.
    bjs e obrigada pelo comentário

  4. TANIA SPERONI segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 13:27 -  Responder

    Oi Gente!!
    A falta de tempo e a concordância com cada letra que a Maria Paula escreveu, me obrigaram a copiar vocês.
    Sem processo PLEASE!!!Sou pobre, acreditem.
    Beijos
    Tania Speroni

    abril 20th, 2010 - 15:23
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Tania por mim pode copiar a vontade.
    Para dizer a verdade fiquei super lisonjeada quando vi meu texto em outro blog. Internet é para isso mesmo.
    bjs

  5. Mariana segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 13:44 -  Responder

    Bom, eu sou andante e amo o blog de vocês, acho bem interessante. Obs: Sou criança e acho que esse é um blog acessado, interessante, e legal para saber mais sobre cadeirantes.
    Eu vi a reportagem, e vi a Juliana, ficou bem legal a entrevista.

    abril 20th, 2010 - 15:22
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Oi Mariana. Que legal termos leitoras ainda crianças.
    Com certeza você fará a diferença quando virar adulta.
    Bjs e até a próxima.

  6. Frederico Magalhães segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 14:45 -  Responder

    Blz, Paula !

    É isso aí ! Vamos analisar com cuidado a coisa toda para não criar falsas expectativas…

    Bjs, Fred

    abril 20th, 2010 - 15:21
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Verdade Fred, ciência séria não se faz da noite para o dia e visando lucro.
    bjs

  7. Cris Costa segunda-feira, 19 de abril de 2010 em 21:09 -  Responder

    Adorei o texto Paula! Só não consegui chegar em casa a tempo pra assistir ao programa. Vou ver se assisto a reprise. Bjs, Cris.

    abril 20th, 2010 - 15:19
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Que bom que você gostou. Você fez falta na praia no domingo. Agora eu já conheço o Dado, a Bianca e o Breno. Temos que marcar um chopp.
    Quanto ao programa uns amigos ficaram de gravar.
    Eu dei o endereço do Mão na Roda. Afinal não tem nada melhor que este blog!!!!!
    bjs

  8. Nickolas Marcon terça-feira, 20 de abril de 2010 em 02:40 -  Responder

    Maria Paula, seu texto coloca muito bem a ideia sobre o choque inicial pós-lesão: é uma mudança tão drástica que ficamos perdidos, e junto ficam todas as pessoas ao nosso redor.

    Quem nunca ouviu algo como “você não vai atrás do tratamento porque não quer voltar a andar” dito por uma pessoa que não faz a menor ideia do que vc está sentindo ali na cadeira?

    Confesso que, quando eu ouvia isso, minha vontade era de pular no pescoço alheio e dizer “pronto, agora vc também tem uma lesão, vai se tratar depois me diz se funciona”… (pausa para humor negro… 🙂 ehehehehe)
    Um abraço.

    abril 20th, 2010 - 15:17
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Olá Nickolas.
    Entende bem o que você colocou. Quando eu resolvi trocar a órtese e muletas pela cadeira de rodas, as pessoas vinham me dizer que eu estava preguiçosa!!!!!!
    Mal sabiam a força que eu fazia para poder andar e o perigo que corria de levar uma queda.
    Por isso que eu digo, ficar calada as vezes é o que de melhor podemos fazer. Afinal cada um “sabe a dor e a delícia de ser o que é”.
    Beijos.

  9. Mila terça-feira, 20 de abril de 2010 em 08:56 -  Responder

    Excelente texto!
    Amei, amei mesmo.
    E no meu caso, ainda tem uma outra coisa. Eu tenho amiotrofia espinhal progressiva, não se trata de uma lesão de medula, em que vc pode curar (segundo os chineses) e pronto. Existem riscos de voltar de novo, ou até de virar câncer.. Mas as pessoas acham q a gente tem q se jogar mesmo assim. E essas pessoas não nos vêem reclamando da vida.(pelo menos no meu caso)

    abril 20th, 2010 - 15:13
    Maria Paula Teperino respondeu:

    Mila que bom que você gostou. As pessoas confundem as coisas e na maior parte das vezes elas é que estão ansiosas com a deficiencia alheia e saem falando coisas como se a solução fosse simples.
    Beijos

  10. amaury ribeiro quinta-feira, 22 de abril de 2010 em 22:37 -  Responder

    você ja´pensou. Não troque sua deficiência por outra doênça que vc não tem controle. Células-tronco ainda é pesquisa. Calma !!!!

  11. Inês terça-feira, 4 de maio de 2010 em 14:35 -  Responder

    Oi Maria Paula
    uma amiga me mandou seu texto e eu adorei porque ele vai bem além das questões dos PCDs. Não sei se vc percebeu o quanto você foi abrangente e seu texto fala também pras pessoas que estão passando por mudanças em suas vidas. Eu, pelo menos, me “achei” nas tuas palavras.
    Tenho um blog e escrevo sobre as coisas que me chamam à atenção, que me levam à reflexão e até as que só me divertem ou me deixam p da vida. Enfim, é um espaço livre
    que chamo de “meu”(haha). Adoraria republicar seu texto na íntegra, com os devidos créditos e links. Dá uma olhada lá pra ver se vc vai gostar de se “ver” por lá.
    bjus

  12. Albino César Mesquita de Figueiredo quarta-feira, 19 de janeiro de 2011 em 13:37 -  Responder

    Prezada Maria Paula,
    Bom dia!
    Sugiro que haja informações periódicas sobre a aplicação de células tronco já efetuadas.
    Ano passado um Hospital de Salvador estava selecionando pessoas paraplegicas para as primeiras experiências de aplicação de celulas troncos em humanos. ´Já se passam em torno de seis meses e nada foi informado.
    Da mesma forma a menina que foi a China, o que aconteceu com ela após a aplicação de celulas troncos?
    Talvez não tenhamos avanços, mais acho importante sabermos o que estÁ acontecendo, ou seja na experiencia da moça que foi a China será que ocorreu algum efeito colateral?
    Abraços,
    Albino Figueiredo

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