Do outro lado… (6) Hospital Sarah
Nelci Burtet - sexta-feira, 4 de junho de 2010 - 08:59
Nickolas teve também um problema de calcificação no joelho: a articulação estava “empedrando” (calcificando) e comprometendo a amplitude do movimento. O ortopedista que cuidava dele indicou fazer radioterapia para impedir o avanço da coisa. Não é que deu certo! 
Foram umas sete viagens para Curitiba no mês de novembro/94. Lembro que numa delas aconteceu algo muito engraçado. Após a lesão, ele sentia um “arrepio” quando o intestino ia funcionar. De repente, no meio do nada, ao redor só tinha mato, pediu para parar, porque não dava pra esperar. Estávamos levando a cadeira de banho no carro, montamos na beira da estrada, isolamos com umas toalhas e o problema foi resolvido.
Mais fortalecido, apesar de continuarem as infecções hidráulicas (urinárias), em fevereiro/95 conseguimos vaga para o tratamento no Hospital Sarah em Brasília. Hoje já existem unidades em outras cidades. O hospital foi fundado na época da construção da nova capital, para tratamento e recuperação dos acidentados nas obras. Hoje eles são pólos importantes para recuperação de traumatismos
físicos e cerebrais.
Na primeira consulta o médico perguntou ao Nickolas o que ele esperava do tratamento:
- Sair andando, doutor.
- Aqui a gente não faz milagres.
Direto e objetivo. Era a realidade, apesar de ainda alimentarmos esperanças. Mas, se ele não saiu de lá andando, houve um enorme avanço: saiu independente. Em quarenta dias de tratamento médico, fisioterápico e psicológico, Nickolas aprendeu a viver praticamente sozinho. Algumas coisas necessárias para ser totalmente independente não podem ser ensinadas, cada pessoa precisa aprender por conta própria. Tentar fazer sozinho, sem ajuda, mesmo que quebre a cara, para aprender com o erro. Isso vem com o tempo. Enquanto isso, eu me conscientizei que não deveria fazer por ele o que ele mesmo podia fazer.
As pessoas que convivem com “lesados” acham que tem que fazer tudo para facilitar a vida deles. Na verdade isso é um grande erro, porque gera o comodismo, além de não desenvolverem a capacidade física que resta. Não foram poucas as vezes em que eu, bem madame, saía do carro e deixava o Nickolas se virando com a montagem da cadeira e transferência. Nas rampas mais leves eu também evitava empurrar a cadeira. Aí as pessoas passavam e se ofereciam pra ajudar. Deviam pensar que eu era uma mãe cruel. Faz parte. Aprendi a duras penas que ajuda só é boa se solicitada (às vezes ainda esqueço). Aquele tempo de convivência com outras pessoas me deu certeza de que não era a primeira e, infelizmente, não seria a última a enfrentar uma situação assim.
Alguns casos marcaram nossa permanência lá:
- uma mãe que ficou tetraplégica brincando com o filho num toboágua;
- um rapaz do norte, vítima da queda de uma árvore;
- uma jovem do sudeste que foi atingida por uma bala perdida quando estava no trampolim na piscina da escola;
um rapaz do centro-oeste atingido também por arma de fogo: este marcou especialmente porque ele não aceitava ainda sua condição. Ia para o ginásio de fisioterapia fazer os exercícios de bota, calça jeans, camisa de peão, cinto de cowboy e chapéu. Não queria nem saber de ficar numa cadeira de rodas. No final, aceitou a situação e aprendeu até a empinar.
Às vezes penso comigo: onde e como estarão essas pessoas?
Após um ano, já em fevereiro/96, voltamos ao Sarah para fazer uma nova avaliação. Na segunda vez que fomos a Brasília, levei junto minha filha Isabella e acabamos ficando num hotel. Aí o bicho pegou. O hotel não tinha absolutamente nenhuma adaptação no banheiro. O chuveiro ficava dentro de uma enorme banheira, com meio metro de muro. Pior: a cadeira não passava na porta do banheiro. Para tomar banho, eu pegava o Nickolas embaixo dos braços e a Isabella (era mirradinha, tinha só 12 anos) nos joelhos. Nós duas fazíamos a força e ele corria o risco. Cada vez que a gente conseguia, comemorava.
Hoje vejo também de forma diferente a questão da acessibilidade nas construções:
- rampas: não são boas só para cadeirantes, são ótimas pra todo mundo;
- portas: é melhor que sejam mais largas que tudo passa com maior facilidade. Odeio portas que a gente tem que passar de lado;
- banheiros: pra que colocar banheira em hotéis? Ninguém usa. É melhor fazer um box maior que dá condição pra todos.
As coisas estão melhorando. Novas exigências arquitetônicas fazem das construções e espaços públicos lugares mais acessíveis. A batalha continua…
Clique aqui para ver os outros capítulos da história “Do outro lado…”
Comentário feito por Bianca
Nossa! Adorei esse texto! Muito legal! Continue a novelinha!!! Queremos saber tudo sobre nosso co-autor e amigo, Nickolas. Até quantos anos ele fez xixi na cama? hahaha
beijos!
Nelci Burtet respondeu:
Oi Bianca!
Estamos juntas nessa. Que bom que está gostando. Xixi na cama? O menino era bem controlado, imagine que não lembro dele ter molhado o colchão. Bj.
Nickolas Marcon respondeu:
Ai, ai… com essas duas juntas, minha vida está mais transparente que mostruário de vidraçaria… :-D
Comentário feito por Nickolas Marcon
Mãe, imagino como era difícil para vc me ver fazendo as coisas e ter que se segurar para não me ajudar. E quando eu ficava em pé lá no Sarah com vc atrás tentando fazer um “cordão de segurança”. :-) Toda hora eu dava uma bronca e dizia “mãe, deixa eu fazer sozinho, nem que demore o dia inteiro eu vou conseguir”.
Aquela “obrada” na estrada vai virar lenda… ehehehe
Bjo, Nickolas.
Nelci Burtet respondeu:
Olá Nicki!
Não foram tempos fáceis, mas o bom é que mesmo que a gente discutisse porque eu queria fazer e você não, ou vice-versa, no final se achava um jeito pra coisa. Dois teimosos, mas como geralmente a mãe tem razão…
Naquele lugar da estrada deve ter nascido uma árvore bem bonita, porque foi bem adubada, né? Bj.
Comentário feito por Felipe
Olá,sobre o tratamento com radioterapia no joelho calcificado,ele so impediu o avanço da calcificação ou fez o joelho voltar ao normal?
Nickolas Marcon respondeu:
Felipe, a calcificação ficava na parte posterior dos joelhos e perda da flexão nas minhas pernas era um processo gradativo e perceptível. Inicialmente, a radioterapia acabou com o crescimento da calcificação. Depois, com a fisioterapia, consegui ganhar um pouco mais de amplitude no movimento. Na época, o médico me deu a opção de fazer uma cirurgia para raspagem do osso e remoção da calcificação, mas seria um procedimento arriscado pois haviam vasos sanguíneos no meio da parte calcificada. Como minha flexão já é maior que 90°, não chega a me atrapalhar na rotina diária, por isso optei por não fazer a cirurgia. Depois de 16 anos do tratamento com radioterapia e mantendo a fisioterapia regularmente, não percebi mais nenhum aumento da calcificação. Um abraço.
Comentário feito por Tania Speroni
Oi Dona Nelci.
A novelinha tá boa!
Essas vontades súbitas de passar o “fax”, na hora é desesperador, (imagino o Nickolas grandão e a senhora miudinha carragando com urgência), mas depois, os episódios são engraçadíssimos.
Não dá pra ter mais de um episódio por semana não?
Fala com o Nickolas que se quando ele for Presidente dá pra me colocar de ministra da agricultura, sabe como é pedido de mãe,né?
beijos
Nelci Burtet respondeu:
Oi Tania! Pois é, é a vida. Quanto a ser ministra, vamos ver, porque primeiro ele tem que empregar a mãe, né? (eh,eh,eh) Ah, mas minha pasta vai ser outra, daí quem sabe dá certo. Mais que um capítulo por semana? Não dá, porque senão a história acaba muito depressa. Suspense… Bj
Comentário feito por Nayanne Melo
Olá,dona Nelci!!
Estou adorando sua história,fico muito feliz a cada capitulo, por saber que no fim sempre existe uma lição de vida dos momentos que a senhora e seu filho passaram.Sou sua fã hoje e sempre.Aguardo os próximos capitulos……bjs,Nayanne Melo.
Nelci Burtet respondeu:
Oi Nayanne! Acho que a parte positiva das dificuldades que enfrentamos, é justamente aprender com elas e compartilhar este aprendizado. Obrigada por ser minha fã. Estou achando ótimo isso tudo. Pode me chamar só de Nelci. Afinal, ainda não tenho 60 anos… eh,eh,eh. Bj
Comentário feito por Rafael (clinifits-personal)
É isso aí, nelci, teus depoimentos transformam-se em ajuda a muitas pessoas….
admiro muito vc e o nicolas, pela garra e disposição para vencer os obstáculos….
forte abraço
Nelci Burtet respondeu:
Oi Rafael! A idéia é essa. Agora meu problema é ter
garra e disposição para obedecer o personal da academia ah,ah. Abraço
Comentário feito por Lídia Raquel Lima da Silva
Olá Nickolas, vc realmente é um vencedor, q Deus te fortaleça a cada dia e q continui rompendo muitas barreiras.
Nickolas Marcon respondeu:
Obrigado, Lídia. Cada um tem seus desafios a transpor, às vezes físicos, outras vezes psicológicos… por isso eu acho que todas as pessoas que levam a vida com caráter e honestidade são vencedoras. Um abraço.