Começamos o ano já quente! Os tratamentos experimentais com células-tronco foram temporariamente interrompidos pelo governo chinês.

Sabemos que algumas pessoas não vão “curtir” isso, pois tem esperanças nesse tipo de tratamento. Não que eu não tenha, mas é preciso ter cautela e parar um pouco pra pensar nessas horas.

Primeiro por ser tudo experimental, não há nenhum tratamento que seja categorizado de outra maneira quando o assunto é célula-tronco (até o momento).

Segundo que existe uma soma considerável de dinheiro envolvida em todo esse processo. Prefiro não citar nomes, mas sabemos que alguns brasileiros se submeteram a esse tratamento e não obtiveram resultado. Alguns por terem lesões recentes, acusaram “ganho de movimentos”. Movimentos esses que certamente viriam independente do tratamento, em casos de lesão medular sabemos que o tempo faz parte da reabilitação inicial. Isso varia de caso pra caso de acordo com o nível da lesão de cada pessoa.

Tratamentos experimentais via de regra não podem ser cobrados. Pare e pense. Veja se é isso mesmo que você quer.

PEQUIM – A China ordenou a suspensão de todos tratamentos e testes clínicos com células-tronco não aprovados , informou a imprensa no país a partir de 10/01/2012. Pequim está tentando conter as terapias com células-tronco até agora não testadas e oferecidas em grande escala em todo o país.

O Ministério da Saúde também parou de aceitar novas inscrições para os programas de células-tronco, uma proibição que vai durar até julho e chega ao mesmo tempo em que a China inicia um programa de um ano para regulamentar melhor o setor melhor, informou a agência Xinhua citando um porta-voz do Ministério. Um número crescente de hospitais e clínicas especializadas em grandes cidades na China têm oferecido terapias com células-tronco nos últimos anos para o tratamento de doenças que vão desde câncer e Mal de Alzheimer a lesões da medula espinhal, tratamentos que são apoiados por pouca ou nenhuma evidência científica e que são considerados, na melhor das hipóteses, experimentais.

Alguns deles envolvem grandes hospitais gerais, onde os pacientes pagam milhares – ou mesmo dezenas de milhares – de dólares para os tratamentos que são anunciados online. O porta-voz do Ministério disse que os provedores de saúde não podiam mais cobrar para aplicações experimentais de células-tronco. De acordo com pacientes, médicos e parentes de pacientes que falaram à Reuters, as pessoas que recebiam os tratamentos apresentaram pouca ou nenhuma melhora, e alguns morreram.

Recibos vistos pela Reuters indicam que um desses hospitais é administrado pelo Exército chinês.

Fonte: O Globo Saúde / Reuters

O duro é ter que aguentar o comentário de alguns:

“Nossa adoro esse friozinho gostoso! Vou  ficar em casa, embaixo das cobertas tomando um chocolate quente e vendo filme. Ah se eu tivesse uma lareira…”

-ENTÃO VOCÊ GOSTA DE CALOR, CARAMBA! :-/

Bom… não adianta ficar resmungando, tá frio mesmo e pronto, acabou. Só me resta buscar formas de  me esquentar. Eu sinto muito frio, mais que o normal, e creio que todos com lesão medular alta devem ficar incomodados com as temperaturas extremas, sejam elas baixas ou altas demais.

Vestuário

Se acomodar na cadeira com blusas e jaquetas grossas e pesadas, tomo mundo sabe que é um incômodo terrível, sem falar que atrapalha pra tocar a cadeira, tira os movimentos (imagine isso pra que já tem poucos) e embola atrás da cadeira. É “uó“, como diria a Cris Costa. Eu já cheguei a usar 4 blusas pra sair de casa, mas isso vinha me incomodando demais, até que encontrei uma solução: blusa tipo segunda pele.

segunda pele: fina, leve e esquenta

Elas foram projetadas para a prática de esportes na neve, são leves, maleáveis e tem toda uma tecnologia que realmente segura o calor no seu corpo, fazendo você utilizar mais uma blusa por cima e pronto. Custa em média 120 reais e deve ser comprada em tamanho justo para que se tenha o efeito desejado, Pode ser encontrada em lojas virtuais e em casa de esportes e alpinismo. Eu achei através desse site aqui. Nada como sair com essa blusa mais um suéter de lã aos 8°C dessas manhãs frias e ficar tranquilo, sem incômodos. Só tem um problema: se no meio do dia esquentar, você talvez tenha que tirá-la.

Em casa

Outra coisa que me deixa incomodado é passar frio dentro da minha própria casa. Eu apelo sem dó pro aquecedor, mas infelizmente todos eles gastam uma energia lascada. E existem diversos modelos no mercado, sendo que alguns deles, além de gastar muita energia, não dão em troca o calor desejado.

Os termoventiladores são os mais baratos (cerca de 60 a 90 Reais), são leves, pequenos e práticos, porém são os menos eficientes na minha opinião. Tem o funcionamento simples com uma resistência acoplada atrás de um ventilador pequeno e fazem um barulho infernal (apesar de todas as marcas citarem nas embalagens que são silenciosos). O consumo é altíssimo: varia de 700 a 1500 Watts/hora dependendo da intensidade. O problema é que, dependendo do local, ele não funciona bem por trabalhar com o aquecimento vagaroso do ar ambiente. Se houver portas abertas e corrente de ar, esqueça. Nem deixando ele perto (o que não é aconselhável), o ambiente esquenta rápido. Leva horas!

Termoventiladores: baratos, mas pouco funcionais

Outro modelo que já testei foi o aquecedor à óleo, extremamente pesado, difícil de se transportar, e um vilão da sua conta de luz pois, dependendo do modelo, pode gastar até 3000 Watts! Imitam o sistema de calefação de casas americanas, mas demoram muito pra esquentar o ambiente. São seguros e silenciosos, mas na minha opinião têm um péssimo custo/benefício.

Aquecedor à óleo: não compensa!

Os aquecedores elétricos que utilizam resistência cerâmica ou halógena são mais eficientes, além de ter um consumo um pouco mais baixo. Conseguem passar a sensação de calor de uma forma mais direcional, ou seja, se estiver virado pra você e a uma distância segura, gera uma sensação de uns 26°C mesmo em ambientes abertos. Dependendo da marca e modelo costumam ter o consumo de 400 a 1200 Watts (de acordo com o número de resistências ligadas). O preço varia de 100 a 300 Reais. Eu uso um desses com duas resistências, mas muito raramente ligo as duas. Consigo deixar meu quarto na casa dos 25°C mesmo em um dia de 10°C com o consumo de 500 Watts/hora.

Aquecedor elétrico: pode-se ligar apenas uma resistência

Cuidados

Todos eles deixam o ar muito seco, então abrir a janela de vez em quano pra dar uma renovada no ar é bom. Tem o lance da bacia d’água também, mas eu não acredito muito nesse segundo método.

Cuidado com a distância que se deixa o aquecedor em relação a você. Peça para alguém que tenha a sensilibilidade normal fazer esse teste. Nunca ligue aquecedores em benjamins ou extensões comuns.

Quando comprei minha almofada Roho, percebi na hora os benefícios no conforto e postura que ela proporcionava. Sem falar na prevenção das temíveis úlceras de pressão (escaras). O preço é alto? Realmente não é barato, mas o valor depende do ponto de vista. Sei lá, acho que cada um sabe quanto vale o seu traseiro…  :-)

Voltando ao assunto do furo (da almofada), fiquei feliz da vida por um bom tempo, mas essa felicidade quase acabou no dia do primeiro furo. Tudo bem, infláveis furam, um dia isso ia acontecer. Veio até um kit de reparo junto com a almofada, o conserto devia ser muito simples. Mas não foi. Explico: a almofada Roho (além de colchões de ar e outras almofadas similares) é composta de um conjunto de gomos interligados que compartilham o ar entre si, melhorando sensivelmente a distribuição de pressão na pele do cadeirante. A parte superior é uma peça única contendo gomos, os dutos de ar e a válvula. É feita de uma borracha especial, que parece câmara de ar, mas não aceita remendos comuns de pneus.

No meu caso complicou ainda mais: o furo foi justamente na dobra entre o gomo e o duto de ar, ou seja, o remendo que veio com a almofada não encaixava e não fechava o furo, que na verdade era um rasgo de uns 3 mm de largura. Minha primeira tentativa foi mandar de volta para a Cavenaghi, em SP, onde eu tinha comprado, mas o conserto que fizeram não durou nem 3 meses. Definitivamente, cola de pneu não funciona na Roho. O furo abriu de novo e ficou ainda maior. Gastei Sedex à toa. E agora? Jogar a almofada fora? Tentar mandar para a fábrica nos EUA? Ó céus, ó vida, ó Roho…

Enquanto isso, eu rogava pragas por ter que usar minha velha almofada de espuma…

Foi aí que o Eduardo lembrou de um lugar no RJ que já tinha consertado uma almofada para ele. Era a empresa Aeromarinter, especializada em conserto de botes e lanchas infláveis. Lá fui eu à caça de um novo remendo.

O primeiro desafio foi conseguir contato. Depois de alguma insistência, consegui falar com o responsável da empresa, o Sr. Mauro, que foi muito atencioso. Ele explicou que começou a fazer consertos dessas almofadas a pedido de um amigo cadeirante, usando o mesmo adesivo para conserto de botes. Desde então, mantém algumas peças da própria Roho em estoque para usar nos consertos. No meu caso, ele recortou o espaço entre dois gomos de outra Roho, com dobras idênticas, e “transplantou” para cobrir o rasgo que havia na minha almofada. O conserto demorou um dia e ficou ótimo. Logicamente o preço não é de borracharia, afinal o trabalho é especializado, mas sem dúvida saiu bem mais em conta que o frete para os EUA ou, ainda, que uma almofada nova.

Atenção porque os telefones no site da Aeromarinter não estão atualizados. Os números de contato atuais são (21) 7844-7397 e (21) 3902-8450. Não percam tempo ligando para os outros números pois não existem mais. É importante ligar antes, pois como alguns serviços da empresa são externos, nem sempre há gente na oficina.

Quando falar com o Mauro, diga que encontrou o nome da empresa no blog Mão-na-Roda que ele faz um desconto especial no conserto.

Mais feliz que pinto no lixo... :-)

A Handvikn 700-EHL foi um projeto desenvolvido totalmente no Brasil. A fabricação do seu quadro é artesanal e os equipamentos são os mesmos utlizados em bicicletas comuns. Isso contribui para baratear o custo da handbike e facilita muito a manutenção, pois as peças podem ser facilmente encontradas e qualquer bicicletaria pode fazer o serviço. Apesar disso, o funcionamento da handbike me surpreendeu. A combinação dos componentes utilizados mostrou-se bem acertada, habilitando a Handvikn como uma handbike adequada tanto para o cadeirante que busca só um passeio no final-de-semana quanto para aquele que vai participar de competições. 

No detalhe: freios, ajuste de altura da caixa de pedais, borracha estabilizadora, caixa de direção desmontável

Andar com a Handvikn é muito prazeroso. A handbike transmite uma sensação de firmeza e segurança. No asfalto, a handbike ganha velocidade facilmente e mantém o embalo. Andando ao lado de uma montain bike comum, o desempenho da Handvikn é nitidamente superior. A posição do ciclista é muito confortável, pois o encosto é alto, bem revestido e ainda tem regulagem de inclinação. Os apoios dos pés também são reguláveis, permitindo que se escolha uma posição confortável com as pernas esticadas ou flexionadas. Outro ajuste é o da caixa de pedais, que pode subir ou descer para achar a melhor posição de acordo com a inclinação do encosto. O acabamento do quadro da Handvikn é bom, sem rebarbas nas soldas. O nylon do banco é de boa qualidade e os principais parafusos têm contra-porcas para manter o aperto. 

O quadro é feito com tubos de aço, garantindo rigidez. Por outro lado, isso aumenta o peso do conjunto. Não consegui medir seu peso total, mas a opinião de quem a carregou é que fica entre 30 e 40 kg. Nem poderia ser muito diferente, afinal uma handbike é um “brinquedo” de tamanho razoável. No meu caso, como tenho pernas compridas, a handbike ficou com aproximadamente 2,40 m de comprimento.

Rodas traseiras com sistema quick-release

A largura é semelhante a uma cadeira-de-rodas comum, por volta de 60 cm. Por isso recomendo a todos os interessados que, antes de comprar a sua, pensem com carinho no lugar onde vão guardá-la. A bike pode ser desmontada e transportada num automóvel. Para isso, as rodas traseiras têm sistema quick-release de encaixe e a caixa de direção pode ser desmontada, separando a handbike em duas peças.

Aliás, a compra da Handvikn foi um processo muito tranquilo, diretamente no site do fabricante. O link para o site está aqui no blog, no banner logo à direita do texto. Apesar da handbike ser fabricada em São José dos Campos/SP, toda a negociação foi feita por email e alguns telefonemas. O pagamento também foi simples, por depósito bancário. Quando ficou pronta, foi despachada via transportadora e recebi direto na minha casa, prontinha para sair pedalando. Sim, a palavra que se usa é “pedalar” mesmo, já que até agora não arrumaram outra melhor… :-)

Agora vamos ao que interessa. Para apresentar todos os recursos da Handvikn eu preparei o vídeo abaixo para os leitores. Só para avisar: o cenário não vem junto com a bike… 

Mas aí o leitor pergunta: “ok, tudo é muito bonito quando é novo, mas será que vai dar problema com o tempo de uso?” Para ajudar a responder essa pergunta, passo aqui minhas opiniões após já ter rodado mais de 100 quilômetros com a handbike.

A Handvikn é uma handbike para ser usada no asfalto. Os pneus de alta pressão reduzem o esforço da tocada no pavimento liso, mas transmitem todos as imperfeições dos pisos irregulares. Tenho andado muito nas ciclovias cariocas que incluem trechos de pedras portuguesas e pavers, causando uma trepidação intensa em alguns trechos. Por causa disso, havia a preocupação da abertura de folgas nas juntas da bike, mas até agora ela se mantém rígida como nova. Os freios têm mantido seu bom funcionamento e ainda não precisaram de ajustes. Já o câmbio, que eu utilizo intensamente, deu um pouco de trabalho: com o uso, perdeu o ponto de ajuste e as marchas não paravam mais. Nada que um pouco de paciência não resolvesse: a Handvikn tem ajuste fino no próprio trocador de marchas, o que permite que o ciclista vá ajustando enquanto roda. Após algumas tentativas, tudo voltou ao normal. 

Detalhe da oxidação de um parafuso

Mas nem tudo é perfeito, afinal todo produto é passível de melhorias. O banco é feito com um nylon bem resistente, preso por velcros, mas usa uma espuma muito fina. Seu uso por longos períodos é desconfortável. Para solucionar, cortei um pedaço de espuma de alta-densidade e coloquei entre as camadas do banco, o que melhorou muito o conforto. Já a pintura requer um pouco de cuidado: apesar de ser bem feita, com todos os detalhes recobertos, não é muito resistente à riscos. Talvez uma camada extra de verniz durante a fabricação melhorasse a resistência. Por último, reparei que alguns parafusos já mostram sinais de oxidação. Certamente isso foi agravado pelo fato de circular numa cidade litorânea, mas acredito que a utilização de parafusos em aço inox teria um custo irrisório frente ao preço total da handbike.

Minha conclusão final é que a handbike é um equipamento que todo cadeirante devia ter. Os benefícios à saúde são inquestionáveis, é o fim do sedentarismo. Além disso, a sensação de rodar livremente e sentir a brisa no rosto é ótima. Sem dúvida, é uma das poucas experiências que fazem um cadeirante esquecer qualquer limitação.

A HandVikn 700-EHL é uma grande contribuição para que esses benefícios fiquem acessíveis a muito mais pessoas.

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Atualização em 22/03/2011: segue abaixo email recebido da Handvikn.

Nickolas,

“PORQUE PEDALAR É PARA TODOS”

1) É importante mantermos todas as áreas do corpo sempre secas. “Como assim Cris?”, você pode perguntar. Bom, eu destacaria para esses casos principalmente os pés (entre os dedos) e a virilha. São áreas que ficam mais abafadas e por isso tem mais probabilidade de gerar algum tipo de alergia, fungo ou micose. É interessante usar talco anti-séptico (tipo “Gramado”, como diria meu avô) nessas áreas, usar roupas íntimas de tecidos de algodão que facilitam a respiração da pele e sempre que possível usar sandálias e chinelos. No caso da virilha, se puder ficar um tempinho deitado na cama sem roupa, ajuda bastante. Quanto menos abafarmos essas áreas, melhor. Uma dica legal é secar os pés com secador. Mas pelo amor de Deus! Usem o vento frio!!! Não quero ninguém com o pé queimado, cheio de bolha dizendo que foi a doida do Mão na Roda que falou que era pra secar os dedos com secador no vento quente. Muito cuidado, principalmente quem tem a sensibilidade alterada.

2) Tentar ao máximo tirar a pressão da áreas com grande risco de formação de escara, como bumbum e cóccix. Dar aquela levantadinha/ajeitadazinha na cadeira pode fazer muita diferença. As escaras não aparecem da noite pro dia, existe um primeiro estágio onde a região fica bem avermelhada. Nessas horas todo cuidado é pouco. É importante procurar posições onde não se faça mais pressão na área que está sensível. E nesses casos, procure logo um médico para te orientar sobre qual a forma mais adequada para tratar o seu caso.

3) Os pés incham, e muito. Eu vivo dizendo que nessa época não tenho um pé, mas um “pébolim”, que é uma mistura de pé com bolinha. Enfim, pra amenizar o inchaço é importante colocar os pés pra cima. Mas quanto pra cima? Os pés devem  ficar mais altos que o joelho, e o joelho um pouco mais alto que o quadril. Os colchões “casca de ovo” também são bons aliados. Minha dermatologista também deu a dica de elevar a parte do colchão onde ficam os pés. Existe uma espuma que vende em loja de colchões feita exatamente para isso. Mas se não quiser comprar, coloque livros ou revistas que tenha em casa embaixo do colchão para que ele fique um pouco mais alto na parte dos pés. Ah, e água, bebam muita água. A quantidade de líquido que bebemos faz muita diferença!

Todo cuidado é pouco, ainda mais nos casos de quem não tem sensibilidade abaixo da lesão. Vamos ficar de olho no nosso corpo e tentar passar pelo calor da melhor forma possível. Ah, também não se esqueçam de usar protetor solar, e cuidado com o excesso de exposição ao sol. Além dos motivos óbvios (câncer de pele, queimaduras, etc), como algumas pessoas não suam abaixo da lesão é importante não abusar do calor e correr o risco de uma disreflexia autonômica (isso já é papo para outro post).

E aproveitem a alta temperatura para dar um mergulhinho no mar. O Projeto Praia para todos tá ai pra isso!

Todo mundo já conhece essa história, mas não custa relembrar: apesar da eficiência no tratamento de outras doenças, por enquanto não há notícias de um tratamento comprovado para recuperar lesões medulares de forma significativa a partir das células-tronco. Aqui no blog já escrevemos outros posts sobre esse assunto:

Células-tronco – quem é o irresponsável?

Tratamentos usando células-tronco – polêmica, mitos e verdades

Células-tronco, qual a sua opinião?

Eu continuo tendo a certeza de que em breve haverá um tratamento para lesões medulares e que as células-tronco tem se mostrado a linha de pesquisa mais promissora, mas é preciso ter muita cautela com as notícias que chegam até nós. No mesmo programa, um renomado neurologista disse em entrevista que as pesquisas estão aceleradas, mas não há expectativa de tempo para comprovação dos resultados.

Já sei até o que vou ouvir amanhã: “você viu o GR ontem? E as células-tronco, por que você não faz um tratamento?”

“Olá pessoal…
Hoje me deparei com uma tarefa que aparentemente seria fácil, mas levei algumas horas pra realizar. Marcar uma simples consulta médica na rede credenciada de meu plano de saúde.
Bom, a gente tenta eliminar os médicos que atendem em casas de 2 andares (90% quase), daí tentamos os que atendem em prédios comerciais.. então vc liga e recebe a notícia que na “fachada” do prédio tem uma escada, e não tem garagem no subsolo, que poderia ser uma alternativa de acesso.
Ou seja, temos que ir a um médico totalmente desconhecido apenas por ele atender em um local acessível.
Por que os convênios não colocam um símbolo de acessibilidade no guia de consulta para os médicos que atendem em locais acessíveis?
Eu gastei umas duas horas fazendo telefonemas!

Atenciosamente,

Christian Matsuy”

Achei a sugestão dele sobre colocar o símbolo de acessibilidade no guia de consulta excelente! Bem que os planos podiam adotar essa idéia.

E ai? Alguém se indentifica???

Pois bem. Há 11 anos atrás eu estudei um pouco sobre a toxina botulínica (botox) e seus usos. Ela é indicada como relaxante muscular, pois praticamente paralisa a movimentação do músculo em que é aplicada. Seu uso mais comum é em tratamentos estéticos, paralisando músculos da face que formam dobras na pele quando se contraem. Como são músculos pequenos, seu efeito dura até 8 meses.

Aplicando a toxina em músculos maiores, a duração do efeito se reduz. Já houve experimentos para reduzir a espasticidade das pernas, porém o efeito não durava mais que algumas semanas. A toxina também é utilizada em casos de bexiga neurogênica para reduzir as contrações e consequentes perdas de urina. O efeito dura mais que a aplicação em músculos grandes, mas também é passageiro. Mesmo assim, é um procedimento usado por alguns urologistas com sucesso.

Minha bexiga tinha muitas contrações, e isso me trazia problemas mais sérios que a perda de urina: infecções recorrentes. Na época, o médico urologista não recomendou a toxina para o meu caso, pois seu efeito era muito rápido e provavelmente eu teria que fazer aplicações todo mês.

A opção usada para contornar o problema foi uma cirurgia de aumento da bexiga usando um pedaço do tecido do intestino delgado (minha barriga deve estar uma bagunça por dentro). Hoje consigo reter um volume entre 700 e 900 ml (já tirei mais de 1 litro num dia de aperto). A idéia é fazer o cateterismo antes do enchimento total da bexiga para não haver nenhuma perda. Isso tem funcionado muito bem nos últimos 10 anos. Com movimentação diária na cadeira, a capacidade da bexiga dura de 5 a 8 horas dependendo da quantidade de líquido ingerido. Dormindo, tenho 8 horas de autonomia de sono sem precisar ir no banheiro.

Imagino que o efeito conseguido pelo botox seja um pouco menor, pois ele paralisa as contrações da bexiga mas não aumenta o seu volume.

Se alguém já tiver usado o botox na bexiga, deixe um comentário contando sua história, ok?

——- Atualização em 18/05/2011 ——-

Pessoal, lembro a todos que nossa intenção é apenas compartilhar informações e relatar experiências. Em nenhum momento as opiniões escritas no texto principal ou nos comentários devem substituir o diagnóstico e a orientação médica. Somente um médico especialista poderá indicar o melhor tratamento para cada caso. Nunca inicie ou interrompa um tratamento sem o acompanhamento do seu médico.

No primeiro texto da série escatológica "Fazendo M…" falamos sobre a importância de uma dieta equilibrada e demos dicas de como melhorar o funcionamento do intestino. Agora, na segunda parte, vão algumas dicas para melhorar a rotina do seu organismo.

Conheço gente que vai ao banheiro todo dia no mesmo horário, não erra 5 minutos. Isso é mais difícil para um cadeirante, pois a posição sentada não favorece o funcionamento do intestino. Qual é a solução? Criar uma rotina, acostumar o corpo a um funcionamento regular.

E como fazer isso? O primeiro passo é melhorar a dieta, ingerir fibras e lactobacilos se possível. Depois, a pessoa deve estabelecer um horário para estimular seu corpo, geralmente à noite, em casa. É um tempo para sentar no vaso e meditar. Fazer massagem abdominal, abaixar o tronco, fazer força para evacuar (sem preguiça). Isso mexe com o intestino e movimenta a "produção". Mesmo que a pessoa não consiga evacuar todo dia, haverá a movimentação do bolo fecal e eliminação de gases. Aliás, enquanto estiver fazendo suas manobras, é melhor não acender fósforos no banheiro… :-)

O funcionamento do intestino também é estimulado naturalmente quando a pessoa se alimenta. Consequentemente, a possibilidade de evacuação após as refeições é maior. É por isso que se deve evitar refeições pesadas antes de viajar ou de ir para algum lugar sem banheiro acessível. Ainda sobre a alimentação, é preciso cuidado com o que se come. Em caso de irritação intestinal, pode ser difícil chegar a tempo a um banheiro para aliviar o "piriri". Acidentes acontecem, mas podem ser muito constrangedores.

No próximo post da série vamos contar alguns "causos" de intestinos mal disciplinados.