Christian Matsuy - terça-feira, 20 de julho de 2010 - 17:17
Aproveitando o embalo do post sobre medidas da cadeira, vamos dar continuidade ao assunto, dessa vez de maneira mais dosada, discutindo um ítem por post. Assim não fica cansativo e chato de ler, certo?
Logicamente, o assento da cadeira não se inclui nessas duas categorias, mas o tipo deles sim.
exemplo de cadeira com assento rígido
Basicamente nas cadeiras nacionais temos opção de assentos em lona ou vinil (dependendo do fabricante) ou rígidos em alumínio, geralmente uma chapa rebitada ou parafusada ao quadro da cadeira. Essa segunda opção sempre terá um custo extra.
Das vantagens e desvantagens
A maioria dos fabricantes usa a lona convencional para os assentos e encostos padrão, sem nenhum tipo de recurso para ajuste de tensão, fazendo que com o peso de nosso corpo laceie a lona, deixando-a deformada, trazendo vários problemas, como por exemplo, você sentar de forma “afundada” na cadeira (famoso assento selado). A única saída é a troca.
Já tive 2 cadeiras em que o encosto e o assento eram de vinil (diferente da lona), e haviam 3 cintas embaixo dele para ajustar a tensão (apenas do assento). Eles duravam em média 2 anos e depois disso laceavam a tal ponto que mesmo com as cintas de ajuste, era impossível deixar totalmente esticado. Isso me gerava um incômodo absurdo, a ponto de não conseguir ficar sentado. Mesmo assim eles são mais duráveis que os de lona, que estão praticamente descontinuados pelos fabricantes.
Eu nunca tive cadeiras com assento de lona comum, pois já cansei de vê-los laceados em cadeiras de monstruário, o que me desencorajou totalmente.
Em 2004 eu comprei minha primeira cadeira com assento rígido, e em conjunto com uma boa almofada, resolveu esse problema, até hoje não me preocupo com o assento, pois ele sendo rígido sempre estará certo. A desvantagem é que aumenta o peso da cadeira em 1 kilo e tem um custo extra, que acredito se pagar com o tempo, pois você nunca precisará trocá-lo.
Nas cadeiras dobráveis em X, não há como ter assento rígido. Senão a cadeira simplesmente não dobra ;) !
assento rígido avulso
Nesse caso o que pode ser feito é a utilização dos suportes de almofadas que pode ser improvisado em madeira ou fibra de carbono (opção importada). Eles são feitos para serem inseridos dentro da capa da almofada e ficam apoiados nas laterais da cadeira. A Roho oferece um suporte para suas almofadas também. o peso deles também gira em torno de 1 kilo, vai depender do tamanho de seu assento.
Nelci Burtet - sexta-feira, 25 de junho de 2010 - 11:59
Então… vou encerrando minha epopéia por aqui. Por que no número 9? É que ele se tornou meio incógnita no capítulo 3. E como nossa vida é incerta e não sabida no instante que virá, optei por esse número.
Inspirada numa frase de Chico Xavier que li em algum lugar por esses dias, “Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim”, permito-me mandar algumas mensagens a pessoas que estão envolvidas em situações semelhantes às que descrevi:
FILHOS: vocês, até que não tiverem os seus, terão muita dificuldade em entender a preocupação e o zelo de vossos pais. Por isso, afrontá-los ou julgá-los por esta dedicação, pelo comportamento protetor, ou até pelo desespero de não poder controlar uma situação, será uma grande injustiça.
MÃES: os sonhos que vocês sonham para seus filhos, às vezes acontecem por caminhos de pedras e espinhos. Não se preocupem: mãe tem força para suportar e dar vida à sua cria quantas vezes precisar. Tenham certeza de que os filhos jamais querem magoar conscientemente sua mãe. Se isso acontecer, ele não pesou racionalmente as consequências, talvez por falta de experiência. O importante é que, caso aconteça algo que a machuque, não fique remexendo muito na ferida, porque aí ela nunca vai cicatrizar.
CADEIRANTES: aconteceu? Vamos juntar o que sobrou e “viver a vida”. Lamentar, culpar e reclamar só vai trazer mais decepção e revolta. Apesar de tudo, você é quem vai ter que conduzir a situação. De sua atitude guerreira, otimista e desbravadora depende o bem estar das pessoas que estão ao seu redor. Porque elas também se abalam.
Para todos, repito o que disse José Saramago:
“Acho que todos nós devemos repensar o que andamos aqui a fazer. Bom é que nos divirtamos, que vamos à praia, à festa, ao futebol, esta vida são dois dias, quem vier atrás que feche a porta”.
E eu acrescento: “bom é que também trabalhemos”.
E a vida continua …
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Agradecimentos:
- Eduardo, Bianca, Cris e Nickolas: pela permissão de usar o blog Mão na Roda.
- Nickolas: pelo apoio, correções e ilustrações.
- Comentaristas: pelo incentivo e colaboração.
- Leitores: pelo interesse e paciência.
Foi muito bom estar com todos vocês!
Obrigada!
Nelci Burtet
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Nota do Nickolas:
Nessas últimas 9 semanas vi se passarem 16 anos da minha vida de uma forma emocionante. Ler a minha própria história vista com outros olhos só fez aumentar a importância das pessoas que estiveram ao meu lado. À minha família, minha gratidão eterna. À minha mãe, todo meu carinho para compensar os sustos e as surpresas que vieram (e os que ainda virão) e sua incomensurável dedicação.
Em nome de todos os que leram, o nosso agradecimento por compartilhar essa rica experiência. Que sirva de inspiração para todos e que traga motivação e exemplo para os que passam pelo mesmo desafio.
Clique aqui para ver os outros capítulos da história “Do outro lado…”
Bianca Marotta - segunda-feira, 21 de junho de 2010 - 16:34
De uns tempos pra cá, por motivos óbvios, passei a me interessar por acessibilidade na web. Primeiro porque trabalho com webdesign e segundo porque escrevo no Mão na Roda. :)
Foi assim que passei a fazer parte da lista de discussões da Acesso Digital (muito boa pra quem se interessa pelo tema) e tive acesso a vários textos interessantes que brotavam de nossas trocas de email. Resolvi transcrever um deles aqui no blog, pois o que começou como resposta a uma discussão sobre acessibilidade web se transformou numa ótima observação sobre a interação “pessoas com deficiência x pessoas sem deficiência”.
O texto é do nosso amigo MAQ, que é cego e autor do blog Bengala Legal e do site Acessibilidade Legal. Valeu MAQ!
“O grande problema dos arquitetos de informação atualmente é definir quem seja público alvo. Como os empresários, em geral, não sabem que pessoas com deficiência existem, elas nunca estão no público alvo dos arquitetos. É a mesma coisa que acontece com as mulheres em relação aos cegos. Como nós não vemos, imaginam que somos a salvação da lavoura ou, por outro lado, que não somos nada. É essa falta de aproximação entre pessoas com deficiência e pessoas sem deficiência que cria o preconceito. Essa distância abre espaço para todo tipo de imaginação. Imaginam como somos, o que fazemos, como vivemos etc.
Quando eu estava recém cego, com 21/22 anos, estudava na PUC-Rio e as mulheres me perguntavam quem me dava banho (eu sempre respondia que eram voluntárias) e se eu era virgem… E eu só acabei com a minha fictícia virgindade quando não dava mais para esconder a verdade, pois casei, mesmo assim, muitos tinham dúvidas! (risos).
Esse estigma da deficiência, seja de uma cadeira de rodas, de uma bengala, de um aparelho auditivo, seja o que for, faz com que sejamos “desconhecidos” e as pessoas acabam criando “o mundo do cego”, “o mundo do surdo”, menos um pouco, “o mundo do cadeirante”. Como se não sentássemos nas mesmas cadeiras, não comêssemos as mesmas comidas, não praticássemos as mesmas coisas… Fôssemos todos “espirituais”.
Certa vez uma garota na faculdade me disse que o legal de um cego é que nós víamos o caráter de uma mulher, sua espiritualidade, sua cultura, bondade etc… E ela ficou chocada quando eu disse que tudo isso era legal, mas que era melhor ainda quando vinha acompanhado de pernas grossas, seios médios, boca carnuda e um traseiro que não desse para apalpar de uma só vez.
As pessoas tiram a nossa sexualidade com uma facilidade incrível e ficam chocadas quando a mostramos. Portanto, lemos livros, assistimos televisão, temos carros, moramos em apartamentos alugados ou nossos, assinamos contratos e tantas coisas… Que até navegamos na internet quando deixam! (risos). Tinha de ter uma conclusão com acessibilidade web, né?
Abraços off topic do MAQ.”
Nelci Burtet - sexta-feira, 18 de junho de 2010 - 08:59
Depois de ler todos os outros capítulos, o leitor pode estar se perguntando:
- Pô, será que essa mulher nunca se abalou com a situação? Poucas vezes ela falou de emoção, e parece que só foram alegrias. Será que nunca bateu nela, nesse tempo todo, um desânimo, uma depressão, uma recaída lá nas famosas fases do capítulo 4?
Eu respondo:
- Claro que sim!!!
Lembro que uma vez até agi de forma irresponsável. Eu era professora de uma escola, amava dar aula de História, e de um dia pra outro falei pra diretora que não ia aparecer mais por lá. Me mandei da cidade e só voltei uma semana depois. Fui pedir desculpas, mas não voltei a dar aula. O problema não estava na recuperação do Nickolas, que nessa altura já tinha voltado a morar em Curitiba, estava formado, “se virando nos 30″ e se preparando para o concurso da empresa em que ele trabalha hoje. 
Creio que as tensões vividas no dia a dia vão minando a resistência e uma hora elas explodem. Ou nos afogam. Porque somos racionais e emocionais. Então, apesar de nos acharmos uma fortaleza, temos que reconhecer que precisamos de ajuda.
A psicoterapia faz muito bem. Tem pessoas que pensam que psicólogo é só para os “loquinhos”. É nada! Com o mundo do jeito que está, acho que esta é a profissão de tratamento humano do futuro. Você vai lá, joga pra fora os “bichos” que estão te incomodando, o profissional ouve, de vez em quando faz um comentário, mas na verdade é você que está se ouvindo, é você que começa a concluir que o equilíbrio está dentro de si mesmo e nas atitudes que só o tempo o fará tomar. Foi quase um ano pra chegar a esse nível. Mas cheguei!
Aí, como a maratona tem que continuar, Nickolas foi aprovado no tal concurso, há 8 anos atrás. Só que ele teria que trabalhar na cidade do Rio de Janeiro. Pensa bem… ele já estava a 600 km de onde eu morava. Para o RJ eram mais uns 900 Km, que somados davam 1.500 Km. Longe demais, e ainda por cima a violência da cidade era divulgada constantemente pela mídia. Hesitei muito. Mas ele, com aquela persuasão vampiresca, falava:
- Mãe, você não vai querer que eu fique em casa esperando a morte chegar, né?
Foi meu quarto parto, mas acabei aceitando. E ele foi…
Susto mesmo ele só me deu uma vez, que eu saiba. Ligaram de manhã, que ele estava no CTI de um hospital da zona norte com problema intestinal (vulgo nó nas tripas). Por acaso eu estava em Curitiba naquele dia. Caí da cama e fui direto pro aereoporto. Sabe aquele drama de mãe que o filho tá no CTI, tá mal, pode ser que tenha que fazer ciurgia…??? Nessas horas você encontra pessoas com sensibilidade e consegui embarcar no primeiro avião, direto pro Rio. Com o tratamento o problema foi resolvido, sem cirurgia. Muito bom.
Numa visita que fiz no trabalho do Nickolas, percebi que a tal visão de corredor que eu tinha, com portas, nome escrito na plaquinha, que citei no capítulo 1 e não sabia o final, agora estava se concretizando: saí do elevador, andei por uns labirintos de salas, e… achei o canto dele com o nome escrito. Uh, uh, então era isso! O final era ali. Creio que foi um final feliz, porque acredito que o Nickolas está profissionalmente realizado.
Por falar em feliz, quando ele estava entre o céu e a terra, sempre pedi pra que ele só ficasse aqui se fosse para ser feliz. Por isso, já perguntei a ele: Nickolas, você é feliz?
Na próxima semana, não percam o último capítulo da história!!!
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Nelci Burtet - sexta-feira, 11 de junho de 2010 - 11:59
Depois da temporada no Sarah, a volta para casa parecia sob controle. Nickolas saía mais de casa e continuava a fisioterapia. A cidade era pequena e tranquila, ele andava de cadeira para se exercitar e, acompanhando, a irmã ia de patins. Na subida ela ajudava empurrando, na descida se apoiava na cadeira e ele vinha segurando. Isabella sempre foi muito companheira.
Naquela época ainda usava o coletor de urina: uma camisinha com uma mangueira que conduzia a produção até uma bolsa amarrada na perna. Ele aproveitava para despejar o xixi no jardim. Como era quase sempre no mesmo lugar, naquele pedaço a grama ficava verdinha, bonita.
Em agosto/95 foi o grande passo para a vida independente, quando ele retornou para a faculdade em Curitiba. Aí foi meu terceiro parto: como ia deixar meu filho, na cadeira de rodas, ir pra uma cidade a 600Km de onde eu estava? Fui junto!
Os prédios dos cursos de engenharia do Centro Politécnico e não tinham adaptação nenhuma. Foi nossa primeira batalha para conseguir acesso às salas de aula. Era incrível, mas a faculdade de engenharia tinha um monte de degraus e nenhuma rampa. Aí pensei: será que nunca estudou um cadeirante aqui? No começo, foram colocando as turmas dele nas salas do térreo, com fácil acesso. Quando não teve mais jeito, fizeram umas adaptações com umas rampas toscas de madeira dizendo que eram “provisórias”. Ele se formou há 10 anos e as tais “rampas provisórias” estão lá até hoje…
Depois de algumas semanas vim embora. Retomei minha rotina. Mas deixei com ele uma pessoa que morava comigo há anos. No começo deu certo, mas depois ele preferiu ficar sozinho. Pra mim era uma aflição constante, mas eu tinha que respeitar.
1998 – um ano do cão! Aconteceu o melhor e o pior, mas no final tudo acabou bem. Minha filha fazia 15 anos e queríamos dar a ela uma festa tradicional. Fomos organizando, mas o medo que não desse certo era terrível. Por quê? Um problema muito comum entre cadeirantes são as infecções urinárias, e o Nickolas não escapou delas. As infecções recorrentes criaram nele uma super-bactéria super-resistente. Justamente na época da festa o bicho resolveu se manifestar e ele ficou muito mal. Parecia um cadáver, magro e pálido, mas não se entregava. Apesar disso, ele foi à festa. Foi maravilhosa, minha filha ficou muito feliz. No dia seguinte, nos mandamos para Curitiba e o Nickolas foi internado à beira de uma septicemia. Tratamento de grosso calibre com antibióticos.
A tal super-bactéria que há anos tentávamos matar era a famigerada Pseudomonas aeruginosa. Bichinho infame. Não tinha antibiótico
que acabasse com ela. Tentou-se de tudo. Umas das experiências foi mandar a bactéria literalmente “pro vinagre” injetando ácido acético (esse de conserva mesmo, mas manipulado em laboratório) pela uretra, para mudar o pH da bexiga e quem sabe fazer o bicho se mandar de lá. Ele ficava muito mal cada em cada aplicação, mas a bactéria resistia.
A parte técnica da coisa (com a ajuda do Nickolas para lembrar dos nomes): o problema todo era causado pela tal bexiga neurogênica hiperativa (clique nos links para mais explicações), que provocava um refluxo vésico-uretral e agravava um quadro de hidronefrose. Ou seja, além de aguentar a bactéria, ele ainda estava com os rins sendo comprometidos. Uma das formas para aliviar a bexiga neurogênia era a aplicação de botox, mas isso seria temporário e precisaria de reaplicações frequentes. Para resolver o problema de forma definitiva, o médico propôs fazer uma cirurgia que não era usual no caso dele, seria uma experiência (mais uma). Ele já era maior de idade e estava lúcido, assinou um monte de autorizações, mas era isso mesmo: ou ia pra faca ou morria. Nem sei quantas horas durou a tal operação, mas me contaram que puseram música clássica e o médico deu mais de mil pontos, emendando um pedaço de intestino na bexiga. Isso faria com que ela ficasse maior, diminuindo o refluxo da urina para o rim.
Quando saímos do hospital (sim, ele sobreviveu) teve o pós-operatório. Lembro que num domingo entupiram todas as sondas que tinham colocado na barriga do Nickolas (umas quatro ou cinco). Jesus! Levei o moço para uma emergência, catei um médico que estava fazendo cooper (irmão do que operou), e ele deu um jeito de desentupir tudo.
Depois de uns 6 meses, tudo já estava funcionando direitinho. VITÓRIA! (que por sinal é o significado do nome Nickolas). E foi uma vitória dupla: além de acabar com a cepa (nunca mais teve infecções urinárias graves), ainda resolveu o problema da incontinência. Coletor nunca mais, agora só no cateterismo de alívio. Daí por diante ele melhorou muito, tanto de saúde quanto na qualidade de vida. Terminou a faculdade e, no dia da formatura, minha maior emoção foi quando ele ergueu o braço com o diploma na mão e gritou: VALEU DONA NELCI!
Experiências às vezes causam um certo receio, mas quando não temos outra opção, arriscamos. Se dão certo, agradecemos um sem-número de vezes àqueles que tiveram a capacidade e a coragem de experimentar. E depois contamos a história para todo mundo aproveitar…
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Nelci Burtet - sexta-feira, 4 de junho de 2010 - 08:59
Nickolas teve também um problema de calcificação no joelho: a articulação estava “empedrando” (calcificando) e comprometendo a amplitude do movimento. O ortopedista que cuidava dele indicou fazer radioterapia para impedir o avanço da coisa. Não é que deu certo! 
Foram umas sete viagens para Curitiba no mês de novembro/94. Lembro que numa delas aconteceu algo muito engraçado. Após a lesão, ele sentia um “arrepio” quando o intestino ia funcionar. De repente, no meio do nada, ao redor só tinha mato, pediu para parar, porque não dava pra esperar. Estávamos levando a cadeira de banho no carro, montamos na beira da estrada, isolamos com umas toalhas e o problema foi resolvido.
Mais fortalecido, apesar de continuarem as infecções hidráulicas (urinárias), em fevereiro/95 conseguimos vaga para o tratamento no Hospital Sarah em Brasília. Hoje já existem unidades em outras cidades. O hospital foi fundado na época da construção da nova capital, para tratamento e recuperação dos acidentados nas obras. Hoje eles são pólos importantes para recuperação de traumatismos
físicos e cerebrais.
Na primeira consulta o médico perguntou ao Nickolas o que ele esperava do tratamento:
- Sair andando, doutor.
- Aqui a gente não faz milagres.
Direto e objetivo. Era a realidade, apesar de ainda alimentarmos esperanças. Mas, se ele não saiu de lá andando, houve um enorme avanço: saiu independente. Em quarenta dias de tratamento médico, fisioterápico e psicológico, Nickolas aprendeu a viver praticamente sozinho. Algumas coisas necessárias para ser totalmente independente não podem ser ensinadas, cada pessoa precisa aprender por conta própria. Tentar fazer sozinho, sem ajuda, mesmo que quebre a cara, para aprender com o erro. Isso vem com o tempo. Enquanto isso, eu me conscientizei que não deveria fazer por ele o que ele mesmo podia fazer.
As pessoas que convivem com “lesados” acham que tem que fazer tudo para facilitar a vida deles. Na verdade isso é um grande erro, porque gera o comodismo, além de não desenvolverem a capacidade física que resta. Não foram poucas as vezes em que eu, bem madame, saía do carro e deixava o Nickolas se virando com a montagem da cadeira e transferência. Nas rampas mais leves eu também evitava empurrar a cadeira. Aí as pessoas passavam e se ofereciam pra ajudar. Deviam pensar que eu era uma mãe cruel. Faz parte. Aprendi a duras penas que ajuda só é boa se solicitada (às vezes ainda esqueço). Aquele tempo de convivência com outras pessoas me deu certeza de que não era a primeira e, infelizmente, não seria a última a enfrentar uma situação assim.
Alguns casos marcaram nossa permanência lá:
- uma mãe que ficou tetraplégica brincando com o filho num toboágua;
- um rapaz do norte, vítima da queda de uma árvore;
- uma jovem do sudeste que foi atingida por uma bala perdida quando estava no trampolim na piscina da escola;
um rapaz do centro-oeste atingido também por arma de fogo: este marcou especialmente porque ele não aceitava ainda sua condição. Ia para o ginásio de fisioterapia fazer os exercícios de bota, calça jeans, camisa de peão, cinto de cowboy e chapéu. Não queria nem saber de ficar numa cadeira de rodas. No final, aceitou a situação e aprendeu até a empinar.
Às vezes penso comigo: onde e como estarão essas pessoas?
Após um ano, já em fevereiro/96, voltamos ao Sarah para fazer uma nova avaliação. Na segunda vez que fomos a Brasília, levei junto minha filha Isabella e acabamos ficando num hotel. Aí o bicho pegou. O hotel não tinha absolutamente nenhuma adaptação no banheiro. O chuveiro ficava dentro de uma enorme banheira, com meio metro de muro. Pior: a cadeira não passava na porta do banheiro. Para tomar banho, eu pegava o Nickolas embaixo dos braços e a Isabella (era mirradinha, tinha só 12 anos) nos joelhos. Nós duas fazíamos a força e ele corria o risco. Cada vez que a gente conseguia, comemorava.
Hoje vejo também de forma diferente a questão da acessibilidade nas construções:
- rampas: não são boas só para cadeirantes, são ótimas pra todo mundo;
- portas: é melhor que sejam mais largas que tudo passa com maior facilidade. Odeio portas que a gente tem que passar de lado;
- banheiros: pra que colocar banheira em hotéis? Ninguém usa. É melhor fazer um box maior que dá condição pra todos.
As coisas estão melhorando. Novas exigências arquitetônicas fazem das construções e espaços públicos lugares mais acessíveis. A batalha continua…
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Nelci Burtet - sexta-feira, 28 de maio de 2010 - 08:59
Por dois meses ficamos confinados num quarto. Eu, que nunca fui muito fã de trabalhar na área médica, tive que ser de tudo um pouco: enfermeira, nutricionista, fisioterapêuta, psicóloga… Mas a gente ia aprendendo e se virando. No início, cada vez que eu tentava colocar o Nickolas sentado, ele apagava. Lá ia eu com a máscara de oxigênio para reanimá-lo…
Outra preocupação eram as escaras: essas feridas aparecem devido à imobilidade e consequente pressão constante num mesmo ponto. Para evitá-las, o melhor é mudar de posição repetidamente. O uso de produtos receitados pelos médicos (pasta d’água é muito bom) também ajuda na prevenção. Mas também tem as receitas caseiras. Todo mundo sempre tem uma “receita infalível” para os problemas e, na hora da dificuldade, uma mãe faz qualquer negócio para ver o filho melhorar. Querem ver?
Por causa do acidente, o Nickolas teve uma queimadura no peito (o cano de escape ficou em cima dele), parecia um bife e demorou seis meses para cicatrizar. Até açúcar cristal a gente colocou para acelerar a cicatrização. Outra história foi a do óleo de peixe. Certa vez me disseram que o óleo da espinha de um peixe raro do pantanal ajudaria a recuperar a medula. Mandei buscar o tal do peixe a preço de ouro, separei a espinha, fervi e tirei o óleo. Aí veio a pior parte: passar na pele nas costas, sobre a coluna vertebral. O coitado ficou fedendo a peixe por 7 dias e 7 noites. Não tinha banho que tirasse a catinga.
Uma coisa muito séria: fisioterapia. Eu mesma não acreditava que aqueles movimentos resolveriam alguma coisa. Deixava fazer, mas não acreditava. Aí a coisa foi evoluindo, começa a rolar pra cá, pra lá, equilibrar um pouco mais para sentar, posição de engatinhar (pra não dizer de quatro), o corpo se fortalecendo e as conquistas físicas acontecendo. Me convenci: fisioterapia é essencial e os movimentos básicos devem ser repetidos todos os dias.
Mas as coisas não eram só tristeza, não! As alegrias já apareciam novamente. Um dos dias mais felizes foi no início de agosto/94, quando tirei o Nickolas pela primeira vez do quarto na cadeira de rodas. Passando pela sala, um teclado estava sobre a mesa e lembrei que três anos atrás, num recital do Dia das Mães, ele havia tocado uma música em minha homenagem: “El Condor Pasa”. Eu ainda tinha medo de sequelas cerebrais, que sem dúvida são muito piores que as físicas. Queria ter certeza de que ele não tinha esquecido e pedi que tocasse a música.
- Ah mãe, não dá, faz tanto tempo que não toco. Não lembro mais.
- Só um pedacinho – insisti.
Aproximei a cadeira da mesa, liguei o teclado e ele, com as mãos meio atrofiadas, os dedos magérrimos, tocou alguns acordes da dita música. Foi uma das maiores emoções da minha vida. Para mim, meu filho estava ótimo e agradeci a Deus por tê-lo me devolvido por inteiro.
Em setembro/94, quatro meses depois do acidente, saímos da toca, quer dizer, de casa, pela primeira vez. Fomos à festa do santo padroeiro da cidade e, é claro, como era uma cidade pequena, todos nos conheciam. Olhavam pra ele como se fosse um ET. Lá pelas tantas vejo o Nickolas com meio metro de língua pra fora. Na direção dele, uma mulher (amiga minha e colega de trabalho) olhava insistentemente para ele.
- Nickolas, o que é isso? Que falta de educação ficar mostrando a língua pras pessoas.
- Mãe! A mulher não parava de olhar pra mim com cara de espanto.
É assim. As pessoas não fazem por maldade, mas às vezes irritam, principalmente se ficarem manifestando piedade. Ninguém gosta, nem quem está na cadeira e nem quem está do outro lado. É só respeitar.
Retomei minha vida profissional (setor cultural e esportivo do município) e o Nickolas passou a ser, por uns tempos, um dos meus melhores colaboradores. O prédio em que eu trabalhava, como a maioria, não tinha rampa de acesso. Um dia resolvi descer uma escada de uns 10 degraus com a cadeira e ele em cima. Bem que ele avisou que não ia dar certo, mas como sou um pouco teimosa, fui adiante. Faltavam uns três degraus, eu segurando a cadeira, descendo de costas, quando… cataplum!!! Só deu tempo de agarrá-lo pelas costas e lá fomos nós rolando pro chão. A cadeira já ia andando sozinha lá no meio da rua e eu torcendo para nenhum carro acertá-la… E para voltar do chão para a cadeira? Não foi fácil levantar, mas conseguimos. Nenhuma consequência grave, mas que foi um belo tombo, foi.
Foi uma lição para aprender que conduzir uma cadeira de rodas requer mais que vontade. É preciso força também.
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Nelci Burtet - sexta-feira, 21 de maio de 2010 - 08:59
Em um mês pode-se viver anos e amadurecer uma vida inteira. Durante o tempo que fiquei zanzando de um lado pra outro, do corredor para a capela, da capela pra sala de espera, comecei a pensar nos acontecimentos dos últimos dias e consegui identificar pelo menos quatro estágios até que a ficha caísse:
I – NÃO ACREDITO: num primeiro momento, nossa consciência insiste em não acreditar. Sim, porque a gente pensa que pode acontecer com todo mundo, menos com alguém do nosso meio.
II – MILAGRE: tudo bem, é isso mesmo… mas não tem problema, já, já, vai acontecer um milagre… Deus vai atender às preces minhas e de todas as pessoas que estão orando por ele. Afinal, para Deus nada é impossível, agora ele vai mostrar realmente que gosta de mim e do meu filho e vai fazer isso parecer que foi apenas um pequeno pesadelo.
III - REVOLTA: os dias passam, as coisas complicam, e daí você se revolta e se desespera ao mesmo tempo. Agora você passa a questionar porque Deus não faz nada. Fui evangelizada na religião católica apostólica romana e, é claro, minha revolta foi contra Jesus. Na capela do hospital tinha um grande crucifixo. Era lá que eu pedia e também reclamava:
- Pôxa, eu ensinei e cuidei de tantos adolescentes e jovens (era professora), levei pra viajar, tratei como se fossem meus filhos, por que você não cuidou do meu e deixou isso acontecer? A gente não merece…
Foram dias e dias de muita discussão entre Deus e eu. Às vezes eu ia numa igreja ali perto, onde tinha uma estátua de Nossa Senhora das Graças, e pedia a ela que, como mãe, me ajudasse (depois mandei construir em minha casa uma gruta em sua homenagem). A gente tinha que entrar num acordo.
IV – ACEITAÇÃO: quando me despojei da descrença, da ilusão, da revolta, encontrei a paz. A paz para aceitar e, com o ânimo que restava, refazer a vida da melhor forma possível. Esta fase ainda estou vivendo e vai continuar até que eu me vá. O segredo de ser feliz não é ter tudo como você quer, mas aceitar as 
coisas como são e, é claro, lutando para melhorá-las cada vez mais. Condicionar a felicidade a uma situação da qual não temos controle é pedir para ser infeliz, triste, desesperado, insatisfeito…
Final de maio, Nickolas foi liberado do hospital. Estava fraco, magro, esquelético e com a imunidade muito baixa. Voltamos pra casa e ele ficou aos nossos cuidados. Neste caso, quanto mais gente, mais risco. As visitas eram muitas e eu ouvi uma pessoa dizer que o tínhamos trazido para “morrer em casa”.
Virei onça! Não deixei mais ninguém entrar no quarto. Aí me chamaram de grossa, que eu não queria que vissem meu filho, e patati, patatá…
Ah, mas o que eu estava fazendo era para defender a cria.
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Nelci Burtet - sexta-feira, 14 de maio de 2010 - 08:59
02/05/1994 – Dia do aniversário de minha filha, que é 7 anos mais nova que o Nickolas. Ela estava completando 11 anos. Pois é, desta vez a situação não era de festa e ela ia entender. Mandei a “tata” comprar um anel que ela queria muito e dizer que assim que pudesse eu voltaria pra casa. Nessas horas, o instinto de mãe manda acudir a cria que está em maior risco. Não é uma questão de preferência.
De avião, Nickolas foi transferido para Curitiba. Foi uma “operação de risco máximo”, mas chegou vivo. Depois de uma avaliação, foi constatada uma lesão cervical (C6-C7) e a necessidade de uma cirurgia para alinhar as vértebras e liberar a pressão sobre a medula. Quando a gente pensa que o pior já aconteceu, aí vem mais coisa r
uim: as “maledetas” infecções aéreas e hidráulicas, digo, pulmonar e renal. Febre alta, pneumonia, vai pra sala de cirurgia e volta, vai e volta… Eu, como uma barata tonta (ou mosca tonta? sei lá, estava perdida mesmo), andando pelo hospital, fazendo plantão na capela, reclamando da situação com o cara lá de cima, sentada no meio fio do estacionamento embaixo da janela da UTI (ô lugarzinho danado), vendo uns oito frascos pingando nas veias do Nickolas. Aí reclamo que ele tá com frio (inverno de Curitiba), com a janela aberta, que tem que dar chá de limão com mel para melhorar o pulmão. Coisa de mãe…
Por cinco dias não me deixaram entrar na UTI. A coisa estava péssima. Não importava mais se ia andar ou não: o que importava é se ia sobreviver. Cada presunto que saía de lá numa maca indo desta para a melhor, eu ia ver se era o Nickolas. Um dia perguntei ao médico chefe:
- O Nickolas já morreu?
- Ainda não!
PQP, aquele “ainda não” foi pra matar…
Numa noite ele conseguiu, em coma, morder a mangueira e bloquear a entrada do oxigênio. Tentativa de suicídio inconsciente? Não sei, mas o fato é que, de novo, ele quase se foi… O pulmão estava complicado. Veio um pneumologista que fez aspiração e evitou a temida traqueostomia.
Não paravam de chegar telegramas, mensagens, orações, cartas e até uma imagem da Nossa Senhora de Fátima de Portugal, que coloquei na cabeceira da cama. Pessoas de todas as religiões e crenças se reuniam para rezar. Um padre falou que como ele tinha sobrevivido aos “nove dias”, ele não ia morrer. Até hoje não descobri o significado dos nove dias.
16/05/1994 – Num evento em nossa cidade, um ginásio de esportes com mais de três mil pessoas silenciou para fazer uma corrente de oração e mandar energia. Dizem que foi de arrepiar. É importante a solidariedade nas pessoas, ela nos fortalece.
E foram se passando os dias e as noites, até que numa pequena melhora geral arriscaram a tal cirurgia. Colocaram uma placa com um monte de parafusos no pescoço. Bom, se ele tinha parafusos a menos na cabeça, pelo menos agora ele já tinha parafusos a mais e já podia ficar sentado. Uma grande vitória!
A mensagem desse capítulo é que quando a gente começa a viver essas coisas, passa a dar mais valor a qualquer conquista. Coisas que antes pareciam insignificantes, tomam um valor enorme…
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Nelci Burtet - sábado, 8 de maio de 2010 - 16:46
Depois dos primeiros socorros prestados no hospital da cidade onde aconteceu o acidente, Nickolas precisava ser removido para Curitiba, mas com o edema cerebral ficava difícil.
Amigos e parentes chegavam para fazer companhia e dar apoio. Ainda não acreditava no que estava acontecendo. Na hora do choque, o pensamento que nos vem à cabeça é “daqui a pouco isso tudo vai terminar”. Na verdade, a esperança de um milagre é o que nos sustenta. O mundo lá fora continuava e outra tragédia, agora de nível mundial, ceifou a vida do ídolo Ayrton Senna. Era o ídolo do Nickolas também. Comecei a pensar na dor da mãe dele: seria a mesma que eu estava sentindo e vivendo? Acho que era maior, porque ela não tinha mais nenhuma esperança e meu filho ainda respirava. Naquele dia eu até escrevi uma carta pra ela, que nunca mandei e ainda está comigo:
“Mãe NEIDE,
Sei da tristeza de todo o Brasil pela perda do ídolo que orgulhou nosso país. Mas a maior dor, com certeza, é aquela que estamos partilhando: você, pela separação definitiva de seu filho; eu, pela angústia de saber que o meu filho, de 18 anos, está lutando numa UTI para viver. Tenho esperança de que se recupere pois o entreguei a Deus e a todos os que puderem fazer algo para devolvê-lo a mim. Ayrton não teve essa chance, mas pedi também a ele que ajude, lá do alto, alguém que torcia por ele e que agora precisa de sua força. Mãe Neide, console-se em mim, que também sofro, e ore por ele, que estarei orando pelo Ayrton, para que ele esteja num lugar feliz.”
Era preciso esperar…
Aliás, numa situação como essa, a única coisa que se tem a fazer é esperar. A paciência que nunca tivemos se impõe sobre nossa vontade e não há nada que apresse qualquer solução. No primeiro momento, o que a gente quer é que a pessoa esteja viva. Só depois, com o tempo, ficarão evidentes os maiores desafios que a nova situação impõe…
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