Do outro lado… (7) Experiências
Nelci Burtet - sexta-feira, 11 de junho de 2010 - 11:59
Depois da temporada no Sarah, a volta para casa parecia sob controle. Nickolas saía mais de casa e continuava a fisioterapia. A cidade era pequena e tranquila, ele andava de cadeira para se exercitar e, acompanhando, a irmã ia de patins. Na subida ela ajudava empurrando, na descida se apoiava na cadeira e ele vinha segurando. Isabella sempre foi muito companheira.
Naquela época ainda usava o coletor de urina: uma camisinha com uma mangueira que conduzia a produção até uma bolsa amarrada na perna. Ele aproveitava para despejar o xixi no jardim. Como era quase sempre no mesmo lugar, naquele pedaço a grama ficava verdinha, bonita.
Em agosto/95 foi o grande passo para a vida independente, quando ele retornou para a faculdade em Curitiba. Aí foi meu terceiro parto: como ia deixar meu filho, na cadeira de rodas, ir pra uma cidade a 600Km de onde eu estava? Fui junto!
Os prédios dos cursos de engenharia do Centro Politécnico e não tinham adaptação nenhuma. Foi nossa primeira batalha para conseguir acesso às salas de aula. Era incrível, mas a faculdade de engenharia tinha um monte de degraus e nenhuma rampa. Aí pensei: será que nunca estudou um cadeirante aqui? No começo, foram colocando as turmas dele nas salas do térreo, com fácil acesso. Quando não teve mais jeito, fizeram umas adaptações com umas rampas toscas de madeira dizendo que eram “provisórias”. Ele se formou há 10 anos e as tais “rampas provisórias” estão lá até hoje…
Depois de algumas semanas vim embora. Retomei minha rotina. Mas deixei com ele uma pessoa que morava comigo há anos. No começo deu certo, mas depois ele preferiu ficar sozinho. Pra mim era uma aflição constante, mas eu tinha que respeitar.
1998 – um ano do cão! Aconteceu o melhor e o pior, mas no final tudo acabou bem. Minha filha fazia 15 anos e queríamos dar a ela uma festa tradicional. Fomos organizando, mas o medo que não desse certo era terrível. Por quê? Um problema muito comum entre cadeirantes são as infecções urinárias, e o Nickolas não escapou delas. As infecções recorrentes criaram nele uma super-bactéria super-resistente. Justamente na época da festa o bicho resolveu se manifestar e ele ficou muito mal. Parecia um cadáver, magro e pálido, mas não se entregava. Apesar disso, ele foi à festa. Foi maravilhosa, minha filha ficou muito feliz. No dia seguinte, nos mandamos para Curitiba e o Nickolas foi internado à beira de uma septicemia. Tratamento de grosso calibre com antibióticos.
A tal super-bactéria que há anos tentávamos matar era a famigerada Pseudomonas aeruginosa. Bichinho infame. Não tinha antibiótico
que acabasse com ela. Tentou-se de tudo. Umas das experiências foi mandar a bactéria literalmente “pro vinagre” injetando ácido acético (esse de conserva mesmo, mas manipulado em laboratório) pela uretra, para mudar o pH da bexiga e quem sabe fazer o bicho se mandar de lá. Ele ficava muito mal cada em cada aplicação, mas a bactéria resistia.
A parte técnica da coisa (com a ajuda do Nickolas para lembrar dos nomes): o problema todo era causado pela tal bexiga neurogênica hiperativa (clique nos links para mais explicações), que provocava um refluxo vésico-uretral e agravava um quadro de hidronefrose. Ou seja, além de aguentar a bactéria, ele ainda estava com os rins sendo comprometidos. Uma das formas para aliviar a bexiga neurogênia era a aplicação de botox, mas isso seria temporário e precisaria de reaplicações frequentes. Para resolver o problema de forma definitiva, o médico propôs fazer uma cirurgia que não era usual no caso dele, seria uma experiência (mais uma). Ele já era maior de idade e estava lúcido, assinou um monte de autorizações, mas era isso mesmo: ou ia pra faca ou morria. Nem sei quantas horas durou a tal operação, mas me contaram que puseram música clássica e o médico deu mais de mil pontos, emendando um pedaço de intestino na bexiga. Isso faria com que ela ficasse maior, diminuindo o refluxo da urina para o rim.
Quando saímos do hospital (sim, ele sobreviveu) teve o pós-operatório. Lembro que num domingo entupiram todas as sondas que tinham colocado na barriga do Nickolas (umas quatro ou cinco). Jesus! Levei o moço para uma emergência, catei um médico que estava fazendo cooper (irmão do que operou), e ele deu um jeito de desentupir tudo.
Depois de uns 6 meses, tudo já estava funcionando direitinho. VITÓRIA! (que por sinal é o significado do nome Nickolas). E foi uma vitória dupla: além de acabar com a cepa (nunca mais teve infecções urinárias graves), ainda resolveu o problema da incontinência. Coletor nunca mais, agora só no cateterismo de alívio. Daí por diante ele melhorou muito, tanto de saúde quanto na qualidade de vida. Terminou a faculdade e, no dia da formatura, minha maior emoção foi quando ele ergueu o braço com o diploma na mão e gritou: VALEU DONA NELCI!
Experiências às vezes causam um certo receio, mas quando não temos outra opção, arriscamos. Se dão certo, agradecemos um sem-número de vezes àqueles que tiveram a capacidade e a coragem de experimentar. E depois contamos a história para todo mundo aproveitar…
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