Nelci Burtet - sexta-feira, 30 de abril de 2010 - 21:50
30/04/1994, exatamente 16 anos atrás - pô, só agora me dei conta que foi no século passado – 6 horas da manhã toca o telefone:
- triiiimmm …..
- É da casa dos pais do Nickolas?
- É a mãe dele. O que aconteceu? - mãe tem sexto sentido, já sabia que vinha bomba.
- É que aconteceu um acidente com o carro que ele estava, mas não machucou quase nada e ele já está num bom hospital.
É SEMPRE ASSIM: DIZEM QUE NÃO FOI QUASE NADA.
Nickolas havia completado 18 anos no dia 27/04 e vindo para a casa da família, no interior do PR, no final de semana anterior. Ele estudava em Curitiba e tinha iniciado o curso de Engenharia Civil na UFPR. Naqueles dias, tinha ido com o pai para o sítio e estava filmando a vacinação do gado, quando uma vaca ligou o “efeito ventilador” e… pof… arremessou um projétil direto na filmadora. Ele reclamou e disse que não gostava de fazer aquilo. Foi a última vez mesmo, porque subir na mangueira do gado não dá mais, né?
Voltando… nesse final de semana fatídico (mas nem tanto), tinha ido com o amigo com quem morava para a casa dos pais dele, em outra cidade do interior do PR. Saíram para dar uma volta de carro (era uma Parati), ele no banco de trás, SEM CINTO, capotou e voou. Aí danou-se…
Nossa viagem até o hospital durou horas, nem me lembro. Cheguei, só perguntei se o Nickolas estava internado lá e, mesmo sem 
conhecer o hospital, fui subindo rampa, cruzando corredores com portas e mais portas. Parecia que já conhecia tudo aquilo, pois sempre tive “visões” de que encontraria meu filho após andar por um corredor com muitas portas, e em alguma delas veria o seu nome. E não é que na UTI, no suporte do soro, estava lá o nome dele escrito em letras grandes? O pior é que eu não via como seria o final (guarde isso, que vou voltar ao assunto).
Ele estava inconsciente, mas eu sabia muito bem o que estava acontecendo. E queria acreditar: “essa bomba não vai detornar!” O pior é que detonou.
Clique aqui para ver os outros capítulos da história “Do outro lado…”
Nelci Burtet - quinta-feira, 29 de abril de 2010 - 09:46
Engraçado… As pessoas se comovem assim que vêem um cadeirante, mas poucos se preocupam em pensar: “o que sente quem está do outro lado da cadeira de rodas?” Com certeza lá estarão pessoas que amam muito quem está sentado, que também levaram um susto quando a lesão aconteceu, e que tiveram de passar por um processo de adaptação, sem dó e nem piedade.
Mãe por exemplo: tem um filho lindo, com recém completados 18 anos, forte porque foi amamentado até um ano e três meses, inteligente (foi o orador da turma do prezinho), aprovado de primeira no vestibular, e blá, blá, blá… De repente…
Por isso, como mãe de um cadeirante, resolvi escrever minhas experiências. Quem sabe sirvam para outras mães entenderem que a superação é mais ou menos a mesma na maioria dos casos. Sou uma mãe revoltada? Não, não, não… Meu filho ficou melhor depois de tudo isso, mais querido, mais próximo, vitorioso e hoje posso dizer que sou muito feliz.
E assim, com a permissão do pessoal do MÃO NA RODA, começo aqui a escrever a epopéia de Nickolas e sua turma. Toda semana haverá um novo episódio revelando mais experiências e emoções.
Não percam o primeiro capítulo: BIG BANG!!!
Clique aqui para ver os outros capítulos da história “Do outro lado…”
Eduardo Camara - segunda-feira, 26 de abril de 2010 - 13:58
Nessa semana começa mais um curso Compreendendo a Lesão Medular, oferecido pelo CVI-Rio. Não canso de repetir que esse curso foi tão importante para minha reabilitação quanto as sessões de fisioterapia e terapia ocupacional. No curso, ministrado pelas ótimas Sheila Salgado e Beth Caetano, temos uma enxurrada de informações sobre tudo que está relacionado à lesão medular. Há ainda a oportunidade de trocar idéias com outras pessoas que já reabilitadas, que sempre passam pelo curso para visitar o CVI e conversar com os mais novos.
O CVI promove o conceito de vida independente e é uma ONG bastante séria. Além de cursos sobre diversos temas relacionados à deficiência, ele também oferece vagas de emprego, assessoria em acessibilidade e uma série de outros serviços e tem uma oficina especializada em adequação postural e equipamentos para facilitar as atividades do dia a dia, como adaptações para talheres, canetas etc.
Até a Luciana de Viver a Vida já falou sobre o CVI em seu blog!
Não percam a oportunidade de fazer esse curso, pois não existe nada semelhante aqui no Brasil. Oportunidade imperdível, e de graça!
…
Curso Compreendendo a Lesão Medular
Local: CVI-RIO – Estacionamento da PUC-RIO, próximo ao Planetário da Gávea
Data: A partir do dia 28/04/2010, toda quarta-feira
Horário: 19:30h às 21:30h
Público-alvo: pessoas com lesão medular, familiares, amigos, estudantes e profissionais da área
O programa do curso aborda: conhecimentos sobre a lesão medular; cuidados com a pele, bexiga e intestino; problemas clínicos associados; sexualidade; nutrição; medicações; equipamentos; reabilitação; vida independente; esporte, lazer e outros temas.
Nickolas Marcon - sexta-feira, 16 de abril de 2010 - 22:50
O tema do Globo Repórter de hoje era sobre células-tronco. Acabou de ser exibida a entrevista com a garota que foi para a China na esperança de um tratamento que diziam ter 80% de chance de melhora. Quando perguntada sobre o que mudou na sua vida após o tratamento, ela foi sucinta: “funcionalmente, nada”.
Todo mundo já conhece essa história, mas não custa relembrar: apesar da eficiência no tratamento de outras doenças, por enquanto não há notícias de um tratamento comprovado para recuperar lesões medulares de forma significativa a partir das células-tronco. Aqui no blog já escrevemos outros posts sobre esse assunto:
Células-tronco – quem é o irresponsável?
Tratamentos usando células-tronco – polêmica, mitos e verdades
Células-tronco, qual a sua opinião?
Eu continuo tendo a certeza de que em breve haverá um tratamento para lesões medulares e que as células-tronco tem se mostrado a linha de pesquisa mais promissora, mas é preciso ter muita cautela com as notícias que chegam até nós. No mesmo programa, um renomado neurologista disse em entrevista que as pesquisas estão aceleradas, mas não há expectativa de tempo para comprovação dos resultados.
Já sei até o que vou ouvir amanhã: “você viu o GR ontem? E as células-tronco, por que você não faz um tratamento?”
Eduardo Camara - quarta-feira, 2 de dezembro de 2009 - 11:07
Não costumo assistir novela, mas não podia deixar de ver como a personagem tetraplégica de Viver a Vida está sendo retratada. Poxa, me surpreendi muito!
Tudo bem que as coisas estão meio aceleradas na reabilitação da personagem, mas até dá para entender,
né? Seria difícil conseguir ajustar o tempo da novela com o de uma reabilitação que dura, no mínimo, alguns meses.
Mas só pelos detalhes que estão sendo mostrados já no hospital, acho que vem coisa boa por aí. Ainda é cedo, mas seguindo a linha atual, creio que finalmente vão mostrar em uma novela das 8 o que realmente acontece após uma lesão medular séria, coisa que até agora só foi feita em Malhação (Sim! A novelinha já teve até mais de um personagem cadeirante) e também em História de Amor, uma novela das 6 onde o personagem de Nuno Leal Maia ficou paraplégico.
Tanto em Malhação como em História de Amor, os personagens cadeirantes conseguiram se reabilitar (o que não significa voltar a andar) e, depois de enfrentar uma série de problemas do cotidiano e da reabilitação, continuaram a “viver a vida” (não pude evitar o trocadilho!). Não eram personagens protagonistas e nem estavam no horário nobre, então é provável que vocês nem se lembrem deles. Agora, na novela das 8, a oportunidade é única!
A novela pode mostrar a dureza da reabilitação sem pieguice, pode levantar a bandeira da acessibilidade e também mostrar que muitas vezes a dificuldade na adaptação à nova condição de vida está mais no convívio com as outras pessoas do que na deficiência em si.
Claro que se fosse a vida real eu torceria para Luciana volta a andar. Mas ao contrário de muita gente que assiste a novela, torço para que a personagem Luciana, interpretada por Alinne Moraes, continue tetraplégica.
conhecer o hospital, fui subindo rampa, cruzando corredores com portas e mais portas. Parecia que já conhecia tudo aquilo, pois sempre tive “visões” de que encontraria meu filho após andar por um corredor com muitas portas, e em alguma delas veria o seu nome. E não é que na UTI, no suporte do soro, estava lá o nome dele escrito em letras grandes? O pior é que eu não via como seria o final (guarde isso, que vou voltar ao assunto).
